La biodiversité, la variation de tous les organismes vivants, est l’un des atouts les plus riches de l’Afrique. En conséquence, son matériel génétique est convoité par les scientifiques, les sociétés de biotechnologie et les instituts de recherche du monde entier. Pendant des décennies, il y a eu un flux de données et d’échantillons biologiques du continent africain vers le nord mondial. Cela s’est souvent produit en l’absence de consentement légitime des participants, d’engagement communautaire ou d’accords de transfert de données ou de matériel.
La biopiraterie, l’acte de tirer directement ou indirectement avantage indûment des participants à la recherche et des communautés dans la recherche en santé mondiale, a une histoire longue et controversée en Afrique. Un cas récent s’est produit lors de l’épidémie d’Ebola en Afrique de l’Ouest entre 2014 et 2016, lorsque des milliers de spécimens biologiques ont quitté le continent sans consentement. Très souvent, le partage des avantages est minime.
Commercialisation de données
La question a de nouveau fait l’actualité en Afrique du Sud. Des accusations ont été portées contre le Wellcome Sanger Institute au Royaume-Uni pour avoir prétendument tenté de commercialiser des données obtenues auprès de diverses universités africaines.
Voici une étude réalisée pour les nord-africains :
Cela a ravivé des questions sur les modèles de consentement dans la recherche, les droits des donateurs, la biopiraterie et la souveraineté génomique.
Une réforme s’impose
L’Afrique du Sud doit améliorer son jeu et réformer la gouvernance autour de l’éthique de la recherche. Cela est particulièrement nécessaire dans le contexte de la recherche collaborative internationale. La bonne gouvernance doit intégrer la transparence, l’équité et l’honnêteté.
Les comités d’éthique de la recherche et les chercheurs doivent s’assurer que des accords de transfert de données ou de transfert de matériel sont en place avant le partage d’échantillons ou de données. Plus important encore, les représentants de la communauté au sein des comités d’éthique de la recherche devraient être autorisés à examiner les documents de consentement pour déterminer si le langage approprié est utilisé pour expliquer la commercialisation et le partage des données ou des échantillons.